Csavargások kerekesszékkel

– Adta magát. Régóta mondogatják, akik ismerik az írásaimat, hogy könyvet kéne írnom, én meg úgy voltam vele, hogy ha már boldog-boldogtalan könyvet ír, akkor én csak azért se fogok :) De aztán az amerikai út során született beszámolók összeálltak egy kerek egésszé, és lett belőlük egy e-könyv. Szóval a megjelent az kicsit túlzás, a polcra nem lehet feltenni – de gépen lapozgatható. 

– Mikor és miért kezdtél el blogolni?

– Amióta az eszemet tudom, írtam. Naplót, mesét, levelet – bármit. A blog jó tíz éve kezdődött. Akkor vágtam bele a lakásvásárlásba, gondoltam, biztos van leírás a neten arról, hogyan is kell akadálymentes lakást kialakítani. De nem volt, így kénytelen voltam utánajárni, hogy mit honnan hogy… és ezt dokumentáltam is a magam stílusában.

– Azért kezdtél el tehát blogolni, hogy egy akadálymentes lakás kialakításának menetét dokumentáld… Mit lehet tudni a betegségedről?

– SMA a hivatalos neve – gerinc eredetű izomsorvadás –, ez egy ritka genetikai betegség, ami az izmok fokozatos gyengülésével jár. Nekem 11 hónapos korban jelentkeztek váratlanul a tünetek, 11 éves korom óta használok kerekesszéket, de végleges, genetikai teszttel alátámasztott diagnózisom 37 évesen lett. Kicsit elhúzódott… mentségemre szolgál, hogy ’78-ban erre még nem is volt teszt, később meg  nem érdekelt a neve sokáig.

– Mindez mégsem tántorított el attól, hogy nyakadba vedd a világot. Sokat utazol? Milyen országokban jártál eddig?

– Kevesebbet, mint szeretnék :) De azért sokfelé jártam már – Németországban, Franciaországban többször, Velencében is kétszer, voltam Angliában, Spanyolországban, Marokkóban, és a legfrissebb élmény Amerika.

– Mi okozza a legtöbb problémát az utazás során? Mennyivel igényel nagyobb szervezést egy utazás? Mire kell figyelni?

– Erről egy régi történet jut eszembe. 2004-ben utaztam Barcelonába, szervezett úton. Valamiért az utazási iroda tulajai is jöttek a csoporttal, már nem emlékszem, mi dolguk volt kint. Eléggé összebarátkoztunk, hazafele mesélték, hogy amikor megjelentünk az irodában, frászt kaptak, nem volt még kerekesszékes utasuk, fogalmuk nem volt, mivel jár ez, mennyire macerás. De belevágtak, és a pár nap alatt, amit együtt töltöttünk, rájöttek, nem macerásabb – maximum kicsit más. És nem akarok nagyon közhelyes lenni, de azt hiszem, tényleg ez a lényeg. Belevágni a legnehezebb. Fél az is, aki utazna, a mástól, az ismeretlentől – és fél az is, akivel utazna. Pedig nem kéne. Nekem csak nyugatabbról van tapasztalatom, de onnan jók. Reptereken nagyon jól kitalált rendszer van kerekesszékeseknek, és amerre én jártam, arra akadálymentesítésben is előrébb tartanak, mint itthon. Kivétel talán Marokkó, de ott meg az emberek nagyon segítőkészek. Persze, szállásfoglalásnál figyelni kell, a legolcsóbb helyek nem biztos, hogy megfelelőek, hegymászó túrát se kell választani a fakultatív programok közül :) – de ezek nem akkora problémák, szerintem. 

– Hol tapasztaltad a legnagyobb nyitottságot a kerekesszékesek irányába?

– Erre két válasz is van. Az első Marokkó. Ott alapból nagyon nyitottak és segítőkészek, mindenre azt mondják, hogy „no problem” – a széket se annak fogják fel. Lépcső? Azonnal ott terem 3-4 izmos arab legény, és no problem. A másik Amerika. Az integráció ott teljesen természetes (illetve úgy tudom, Észak-Európa a legfejlettebb ebből a szempontból, csak az nekem túl hideg.)

– Így oda még nem utaztál. Az említett országok miért olyan nyitottabbak szerinted?

– Ez abszolút csak az én ideológiám, de szerintem Amerikában nagyban belejátszanak az elmúlt évtizedek háborúi, jobban mondva a háborús veteránok. Olyan erejük teljében lévő emberek lettek mozgássérültek, akik megszokták a teljes, aktív életet – és ehhez teljes joggal ragaszkodnak is. És ez aztán csomó embert érint, a közvetlen környezetüket, a lakóhelyüket, amerre utazgatnak ők is – jönnek, mennek, látszanak… VANNAK. És megszokottá, elfogadottá válnak. Nem feltűnő, ha valaki székben ül. Természetes – és valóban, valahogy így a természetes.

– Ha ki kellene emelni egy pozitív élményt, a legszebb emléket, amit az utazásaid során szereztél, mi lenne az?

– Ha csak egyet, akkor a delfinekkel való találkozást emelném ki, San Diegoban. Ez sok embernek bakancslistás, nem véletlenül. Van a delfinekben valami varázslatos.

– A legrosszabb helyzet, amibe kerültél, mi volt?

– Azt hiszem, szerencsés vagyok, igazán bajba soha nem kerültem, inkább csak kellemetlen helyzetekbe. Például Párizsban volt egy nap, amikor úgy jött ki a lépés, hogy sehol nem volt akadálymentes mosdó, ahova mentünk. Este az utolsó program éttermi vacsora volt, ott is az alaksorban, számomra esélytelen módon volt csak wc – így nehéz volt önfeledten élvezni a finom francia borokat.

 – Itthon mennyire egyszerű vagy nehéz a közlekedés?

– Pesten élek és autóval járok többnyire, így nem vészes, de ha tömegközlekedni kéne, az még mindig sokkal macerásabb lenne. Például Barcelonában és New Yorkban is a buszok 100%-a alacsonypadlós, itt ettől messze vagyunk.

–Hol élnél egyébként szívesen? És miért?

– Ilyenkor télen mindig úgy érzem, bárhol, ahol meleg van :) De ha reálisabban próbálok válaszolni, akkor Kaliforniában simán el tudnám képzelni. Majd játszom a green card lotteryn, és akkor talán még meg is valósul :)

– Van egy álom, egy hely, ahova szeretnél eljutni?

– Ha nagyon álom, akkor Ausztrália, de ez nagyon a jövő zenéje. És van még rengeteg, közelebbi hely, ahol nem jártam még, és ami elérhetőbb, például Portugália, vagy mondjuk Róma.

Delfinekkel San Diegóban(Fotó: Tóth Tímea )

– Sok mozgássérült, de ugyanúgy egészséges ember is bezárkózik, nem motiváltak a fejlődésre és jóval kevesebbet hoznak ki magukból, mint amire lehetőségük lenne. Te azonban kihoztad és kihozod magadból a maximumot. Hagyományos iskolába is jártál, utána továbbtanultál. Mesélnél erről is?

– Amikor én kezdtem volna iskolába járni, még elvben sem volt divat az integrált oktatás itthon. Magántanuló lehettem volna, de ezt a családom nagyon nem akarta – és azt hiszem, nagyrészt ennek köszönhetem, hogy az lettem, aki most vagyok. Na meg persze a sulinak, amelyik hajlandó volt felvenni :) És az első közösséggel szerencsém volt, teljesen elfogadtak, szerettek, segítettek mindenben, amiben kellett, így később, új közösségbe már pozitív elvárásokkal mentem, amit szerintem éreztek, szóval a klasszikus kiközösítősdiben soha nem volt részem. Valahogy működött a „munkamegosztás” – nekem mindig volt leckém, súgtam, segítettem, amiben tudtam – cserébe hoztak-vittek, pakolták a cuccaim. Jó tanuló voltam, de nem jókislány, sok hülyeségben benne voltam. (Ezt azóta sem sikerült kinőnöm.) A továbbtanulás pedig egyértelmű volt, tudtam, hogy én csak a fejemből fogok tudni megélni. Persze 18 évesen még fogalmam nem volt, mit is akarok majd csinálni, de az angol-német szak jó alapnak bizonyult, ehhez jött aztán az informatika egy kis pszichológiával, ez elég jó kis kombó :) 

– Jelenleg is dolgozol és aktívan részt veszel bizonyos karitatív, a mozgássérültek integrációját segítő programokban.  Ezekről mit lehet tudni?

– Szerencsére egyre több „luxus”programot szerveznek sérülteknek, a divatbemutatótól kezdve a jetskizésig.  Régebben, kiskoromban is voltak persze sérülteknek programok, például emlékszem egy karácsonyi koncertre –  de ezekben mindig valamiféle sajnálatot éreztem, hogy szegény nyomiknak is legyen egy jó napjuk. Nem szerettem, nem is jártam ilyenekre.  Az utóbbi években viszont kialakult egy olyan aktív és bevállalós réteg sérültekből és barátaikból, akik izgalmas programokat találnak ki, olyanokat, ami bárkinek kaland – ezeken szoktam én is részt venni.

– Az orvostudomány jelenlegi állása szerint milyen gyógymódok vannak a betegségedre?

– Gyógyszerkísérletek vannak, elég biztatóak is, most azt mondják, 2 év múlva kerülhet forgalomba az első, Amerikában. Legfeljebb kénytelen leszek vissza menni :)

Timi Édesanyjával New Yorkban(Fotó: Tóth Tímea)